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DER ANFANG

Alles begann mit einem bis dato harmlosen Knoten am Hals. Irgendwann 2017. Ich fühlte den Knoten genau mittig zwischen Kinn und Adamsapfel. Zunächst dachte ich an nichts Schlimmes, da ich auch keine Schmerzen oder Ähnliches hatte. Abgesehen von dem Knoten am Hals, hatte ich noch 2–3 Andere am Körper, die aber viel kleiner sind (Unterarm, Bauch, Rücken). Da ich einen Bart hatte, konnte ich es nur fühlen und nie richtig sehen. Der Knoten hatte in etwa die Größe von einem kleinen Flummi. Irgendwann ging ich dann zum Arzt und ließ es untersuchen.

Es ist immer die rede von einer Zyste gewesen, da der Knoten glatt begrenzt war.Der Arzt riet mir zur Mund-Kiefer-Gesicht Chirurgie zu gehen und es nochmal genauer abklären zu lassen. Die Chirurgie überwies mich zum MRT. Der Termin war dann zirka 3–4 Monate später. Das MRT ergab die Diagnose “Mediane Halszyste.

Klingt erst Mal nicht so schlimm, dachte ich mir. 

Da die Zyste nicht mehr gewachsen ist, habe Ich viel Zeit verstreichen lassen, um es entfernen zu lassen, da Ich sowieso nie ein Fan von Krankenhäusern und Blut abnehmen war.

Nachdem der Bart ab war, sah Ich erst die Halszyste und Ihre Größe.

Am nächsten Tag (04.12.2018) bekam ich vormittags eine Vollnarkose und die „Zyste“ wurde in etwa 75 Minuten komplikationslos entfernt. Nachmittags wachte ich auf und mir ging es sehr gut. Zwei Nächte sollte ich im Krankenhaus stationär bleiben. Ich habe mich aber bereits am nächsten Tag selbst aus dem Krankenhaus entlassen, da meine Frau Schwanger ist und mit meiner Tochter (2,5 Jahre) alleine zuhause war.

Die Woche darauf bekam ich einen Anruf von der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, um die Histologie in 2 Tagen zu besprechen.

Histologie-Termin: 13.12.2018

Meine Frau begleitete mich mit meiner Tochter, da wir im Anschluss zum Geburtstag meines Schwagers fahren wollten. Wir haben uns bis dahin nichts dabei gedacht. Wir gingen davon aus, dass der Arzt nur noch die Fäden ziehen wird und kurz erzählt, dass es nur eine Zyste war und damit alles erledigt ist

DIE DIAGNOSE

13.12.2018

Wir saßen im Untersuchungsraum und hörten uns an was uns der Arzt erzählte. Irgendwie war er komisch, guckte zwischendurch auf seinen Monitor, auf dem aber nichts stand. Er fing an von der OP zu erzählen, da er auch derjenige war der die ca. Hühnerei große Zyste entfernt hat.

Er erzählte uns, dass die OP komplikationslos sei und alles einfach zu entfernen war. Außerdem sagte er, dass man auf dem ersten Blick den Unterschied zu einer Zyste oder einem Tumor nicht erkennen konnte, da es glatt begrenzt und einfach zu entfernen war. Das Ganze wurde dann zur Untersuchung zum Pathologen geschickt und dort wurde dann Morbus Hodgkin diagnostiziert (Bei so einem Befund wird immer ein 2. Gutachten von einem anderen Histologen durchgeführt, welches die Diagnose sichert).

Dann sagte er, es sei ein gutartiger Tumor der heutzutage gut therapierbar mit Chemotherapie und Bestrahlung sei.

Meine Frau und Ich schauten uns ganz skeptisch an und waren total verwirrt, da wir den Begriff Morbus Hodgkin schonmal gehört haben, aber nichts Genaues damit anzufangen wussten. Irgendwie hat alles nicht zusammen gepasst; gutartiger Tumor und Chemo mit Bestrahlung und einen Termin beim Onkologen. Dann war das Gespräch auch schon beendet und wir warteten auf einen Bericht, den wir zum Onkologen mitnehmen sollten.

Also fingen wir in der Wartezeit an zu googeln und wurden uns erst dann bewusst, dass Morbus Hodgkin ein bösartiger Lymphdrüsenkrebs ist.

Für mich war das total unrealistisch, was ich da gelesen habe, da ich mich nie mit dem Thema Krebs auseinandergesetzt habe. Wer hätte schon damit gerechnet mit 30 Krebs zu bekommen; gerade ich, Nichtraucher, sportlich und nie, wirklich nie krank.

ONKOLOGIE UND NUKLEARMEDIZIN

17.12.2018

Am 17.12.2018 hatte ich dann den Termin bei der Onkologie und anschließend in der Nuklearmedizin. Bei der Onkologie folgte zuerst eine Blut- und Urin Untersuchung. Im Gespräch mit dem Facharzt informierte er mich über Morbus Hodgkin. Im Anschluss untersuchte mich der Arzt am Körper (typische Stellen) durch Abtasten.

Danach folgte ein Ultraschall und ein Gespräch des weiteren Vorgehens.

Nachdem ich mit der Onkologie durch war, ging es zur Nuklearmedizin. Dort hat mich die Fachärztin über die bevorstehende F18 FDG PET CT Untersuchung aufgeklärt.

Zweck der Untersuchung: Wie und wo die genaue Ausbreitung der Tumorerkrankung ist.

Und Bestimmung In welchem Stadium die Krebserkrankung ist.

Wir vereinbarten den 08.01.2019 als Termin. Vorher musste allerdings noch geklärt werden, ob die Krankenkasse diese Kosten übernimmt oder nicht. Ich wurde darüber informiert, dass ich am Tag der Untersuchung keinen Kontakt  zu Kindern und besonders zu schwangeren Frauen haben darf, da Ich etwa 8-10 Stunden radioaktiv bin. 

FREUNDE UND FAMILIE

Wir haben kein Geheimnis daraus gemacht und offen mit Freunden und Familie darüber geredet. Direkt am nächsten Tag und auch die Tage darauf, bekam ich Nachrichten und Anrufe von der Familie und von Freunden. Sie haben sich alle darüber informiert, wie ich die Chemo umgehen kann und welche Alternativen möglich sind (Tipps und Hilfe). Wir selber haben uns auch über Ernährungsumstellung (zuckerfrei) informiert, nicht als Ersatz aber zusätzlich kann es einfach nicht schaden. Einer meiner besten Freunde sagte sogar er würde sich auch die Haare abrasieren, wenn meine ausfallen. Mit so viel Mitgefühl und Unterstützung habe ich ehrlich gesagt nicht gerechnet und bin sehr positiv überrascht.

Allerdings kommt für mich keine Alternative als Chemotherapie infrage, als zusätzliche Unterstützung der Behandlung gerne. Man kann sich einfach nicht in die Situation hinein versetzen wenn man selber die Diagnose Krebs hat. Man will einfach nur das alles so schnell wie möglich wieder den Körper verlässt. Ich kann es auch nicht riskieren, dass diese alternativen Behandlungsmethoden nicht wirken und sich in der Zeit der Krebs noch mehr in meinem Körper ausbreitet. Ich habe Familie und Verantwortung und möchte auch noch viele weitere Jahre für sie da sein.

Eine andere Bekannte gab mir noch den Tipp beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Dies hat unter anderem steuerliche Vorteile und man hat besonderen Kündigungsschutz. 

Außerdem habe ich vom Onkologen noch eine Verordnung einer Krankenbeförderung bekommen. Das heißt, dass ich kostenlos mit dem Taxi zu den Behandlungen der Chemotherapie und Bestrahlungen gebracht und abgeholt werde.  

Arbeitgeber:

Nun war es auch Zeit mit meinem Chef darüber zu sprechen, denn in den nächsten Tagen und Wochen und Monaten werde ich einige Tage ausfallen müssen um Termine und Behandlungen wahrzunehmen.  

 

Mein Chef hat sehr verständnisvoll reagiert und mir Mut gemacht, ich solle mir keine Sorgen machen und habe seine volle Unterstützung. Da ich jetzt höchstwahrscheinlich für die ganze Therapie krankgeschrieben bin, ist das nicht selbstverständlich.

F18-FDG-PET-CT UNTERSUCHUNG

08.01.2019

Ich fuhr morgens um 10 Uhr zur Untersuchung. Nochmal ein kurzes Gespräch mit der Ärztin über den Verlauf der Untersuchung.

Es ging recht schnell, die Ärztin injizierte mir den radioaktiven Traubenzucker über die Vene.

Danach hatte ich eine Ruhepause von etwa 50 Minuten. Eine Schwester begleitete mich im Anschluss zum Container mit der „Röhre“ und die PET Untersuchung lief etwa 30 Minuten lang ohne das ich mich bewegen durfte (arme nach oben). Danach wurde ich direkt nach Hause geschickt. Das ganze dauerte ca. 2 Stunden.

Da ich nun radioaktiv am Strahlen war (auch durch die Wand), fuhr ich direkt nach der Untersuchung alleine nach Hause, meine Frau und unsere Tochter übernachteten auswärts, um auf Nummer sicher zu gehen.

Container mit der F18-FDG-PET-CT​ Röhre

Am nächsten Morgen fuhr Ich direkt zur Arbeit. Ich fühlte mich nicht sonderlich anders, alles war gut.  

STADIUM

11.01.2019

Drei Tage später, am 11.01.2019, hatte ich dann in der Onkologie das Gespräch über die Ergebnisse von der PET-CT Untersuchung und der Differenzialdiagnostik der Histologie. Das Gespräch dauerte etwa eine Stunde und war sehr ausführlich. Ich konnte es kaum abwarten, zu wissen, in welchem Stadium Ich mich befinde und wie es weiter geht.  

Beurteilung Differenzialdiagnostik:

Der Arzt erklärte mir, dass ich einen Subtyp der Erkrankung habe, dieser heißt noduläres lymphozyten-prädominantes Hodgkin-Lymphom (zerfikaler Lymphknoten). Die Heilungsprognose bei Morbus Hodgkin liegt bei über 90%. Mit diesem Subtyp, den er mir genannt hat, sind die Heilungswahrscheinlichkeiten noch höher. 

Diagnose: M. Hodgkin St. IIA.

Risikogruppen – Einteilung der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG) https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/hodgkin-lymphom/@@view/html/index.html

Wochenlang habe ich mir schon Gedanken gemacht wie weit der Krebs wohl schon vorgedrungen ist. Er erklärte mir die PET-Ergebnisse am Computer. Ich konnte genau sehen, wo die befallenen Lymphknoten sind.

Ich befinde mich im 2. Stadium der Krebserkrankung (IIA), gestreut hat der Krebs an weiteren Stellen der Halslymphknoten und unter der Achsel. Es sind keine Organe, Blut und Knochenmark befallen.

THERAPIEPLANUNG

11.01.2019

Im Anschluss daran erklärte er mir den Ablauf, dass ich eine geringere Menge an Chemo- und Strahlentherapie bekomme, als in dem 3. und 4. Stadium. Im ersten Gespräch am 17.12.2018 hat mich der Arzt bereits darüber informiert, das Männer mit einer therapiebedingten Unfruchtbarkeit rechnen müssen.

Bei Kinderwunsch vor Beginn der Behandlung müsste Ich also Sperma einfrieren lassen (Sperma-Kryokonservierung). Diese Kosten übernimmt aber nicht die Krankenkasse, das müsste man selbst zahlen. Er steht zwar in der Pflicht mich darüber zu informieren und das tat er auch, aber er hält es nicht für notwendig in dem aktuellen Stadium. Da Ich schon eine Tochter habe und das 2. Kind unterwegs ist und meine Chemotherapie niedriger dosiert ist als in einem anderen Stadium. In den meisten Fällen ist die Fruchtbarkeit nach 2 Jahren gegeben. Während der Therapie, und auch einige Zeit danach, sollte das Chemo belastete Sperma nicht in Kontakt mit meiner Frau kommen.

Man kann sich im Rahmen einer Studie behandeln lassen. Dies hat den Vorteil, dass man die neuesten Möglichkeiten der Behandlung bekommen würde. Diese Studien werden aber meistens vom Arzt erst angesprochen, wenn man dafür geeignet ist, meistens in den höheren Stadien. Also traf das nicht auf mich zu.

Therapie: ABVD – Morbus Hodgkin 

Normalerweise wird die Therapie durch das BEACOPP – Schema durchgeführt (Buchstaben stehen für die verabreichten Medikamente). Dieses Schema ist eine höhere und stärkere Dosis an Chemotherapie und wird erst ab den höheren Stadien verwendet. Danach erfolgt eine Therapie mit dem weniger Dosierten ABVD – Schema (ABVD = ebenfalls Buchstaben für die verabreichten Medikamente). Mein Arzt aus der Onkologie erklärte mir, dass ich “nur” das ABVD – Schema verabreicht bekommen würde, da ich mich erst im 2. Stadium befinde.

Insgesamt werde ich 2 Zyklen ABVD zu 4 Gaben verabreicht bekommen (2 Wochen Abstand). 

 

Meine Aufklärung über die Therapie und die Nebenwirkungen​

Mögliche Nebenwirkungen von ABVD:

  • Störung des Aufbaus wachsender Gewebe wie Haare (etwa 1-2 Wochen nach der 1. Chemo)
  • Schleimhäute und blutbildendes Knochenmark
  • Entzündungen von Mundschleimhaut
  • Magen, Darm oder Harnblase
  • Blutbildveränderungen
  • Erhöhte Infektionsanfälligkeit 
  • Blutungsneigung und reduzierte körperliche Belastbarkeit
  • Haarausfall
  • Leber- und Nierenfunktion können gestört werden
  • Verschlechterung des Allgemeinbefindens 
  • Übelkeit und Erbrechen
  • Müdigkeit und Abgeschlagenheit 
  • Eventuell andere Tumore oder Leukämien nach Jahren
  • Zeugungsunfähigkeit 
  • Wundheilungsstörungen

ABVD im Einzelnen:

  • Adriamycin: Blutbildungsstörungen, Herzschädigung, Haarausfall, Übelkeit, Venenreizung, Gewebeschädigung beim Austreten ins Weichteilgewebe
  • Bleomyvin: Lungengewebsveränderungen (Fibrose), Haut- und Schleimhautveränderungen, Temperaturanstieg am Tag der Chemotherapie
  • Vinblastin: Störungen der peripheren Nerven, Magen- und Darmstörungen
  • DTIC: Blutbildungsstörungen, Haarausfall, Übelkeit

Diese Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten.

1. CHEMOTHERAPIE

28.01.2019

Einen Tag nachdem mein Sohn auf die Welt gekommen war, musste Ich nun zur 1. Chemotherapie. Zunächst habe Ich einen Zugang, in meinen Unterarm, gelegt bekommen und mir wurde Blut abgenommen. Da meine Dosierung nicht so hoch ist, musste mir im Vorfeld kein Port gelegt werde, wie Z. B. in höheren Stadien (Voraussetzung für die Therapie über den Zugang sind gute Venen). Ich saß in einem Raum mit 5 weiteren Patienten, die immer mal wieder wechselten. 

Danach bekam ich eine Kochsalzlösung (gegen die Übelkeit) injiziert. Im Anschluss wurden mir die ABVD-Medikamente, abwechselnd, durch einen Tropf in die Vene am Arm injiziert. Ansich war das für mich nicht schlimm oder schmerzhaft. Ich hatte jedoch teilweise und kurz einen Schmerz zu Beginn einer Injektion, aber das legte sich nach 5–10 Minuten (Die Vene ist halt in diesem Moment gereizt). Man kann es aber absolut aushalten. Insgesamt dauerte das ganze etwa 5–6 Stunden (8:40 Uhr bis 14:45 Uhr). Da man nur Wasser bekommt und lange vor Ort ist, würde ich empfehlen, euch etwas zu essen mitzubringen, ein Buch oder Kopfhörer. 

 

Gegen 14:45 Uhr war alles soweit erledigt und ich durfte nach Hause. Ich fühlte mich nicht besonders anders, sollte sich aber ändern. Gegen 17 Uhr wurde mir ganz übel und ich habe mich erst mal hingelegt, bin eingeschlafen. Nach etwa 1,5 Stunden wachte ich auf und mir ging es sehr schlecht. Mir war einfach übel, ich war sehr schlapp, schwach und mir war ziemlich schwindelig. Nach 15–20 Minuten habe ich mich wieder hingelegt und schlief 3–4 Stunden. Nachts wachte Ich immer mal wieder auf.

Folgende Nebenwirkungen hatte ich die ersten Tage, die von Tag zu Tag immer weniger wurden:

 

  • Kopfschmerzen, Schwindel, teilweise Druck im Kopf
  • Durchfall die ersten 12 Stunden
  • Übelkeit
  • komischen Geschmack im Mund- und Gaumenbereich
  • Kiefer- und Zahnschmerzen (zwischendurch)
  • reduzierte körperliche Belastbarkeit. Schlapp und schnell erschöpft
  • Verschlechterung des Allgemeinbefindens
  • Herzrasen nach Belastbarkeit (z. B. beim Treppen steigen)
  • Müdigkeit und Abgeschlagenheit

Eine Woche später, am 04.02.2019, wurde bei mir noch eine Blutkontrolle gemacht. Kontrolliert werden, unter anderem, Nieren, Leber und Eisenwerte. Bei mir soweit alles gut. 

2. CHEMOTHERAPIE

11.02.2019

Die zweite Chemo verlief im Prinzip genauso wie die erste, bis auf die Reihenfolge der Medikamente die mir injiziert wurden. Diesmal hatte ich direkt nach der Behandlung Kreislauf Probleme und musste mich auf dem Weg zum Taxi einige Male setzen. Ich denke es lag daran, dass mir dieses Mal die rote Infusion zuerst gegeben wurde und bei der ersten Chemo erst zum Schluss. Als ich zu Hause ankam, ging es für mich direkt ins Bett. Ich hatte Schüttelfrost, Kopfschmerzen und mein Allgemeinbefinden war einfach schlecht. Nach etwa einer Stunde wurde Ich wach und war komplett nassgeschwitzt. Danach versuchte ich nur noch den Tag rumzukriegen.

Diesmal sollte ich mir alle zwei Tage eine Spritze in den Bauch geben. Diese bewirkt, dass das Knochenmarkt angeregt wird Leukozyten zu bilden.

Am nächsten Tag wurde es etwas besser, so verlief es die ganze Woche, dass es mir von Tag zu Tag etwas besser ging. Jedoch bemerkte ich am zweiten Tag nach der Chemo einen Schmerz im Bizeps Bereich. Nach genauerem Hinsehen, sah ich eine Rötung und eine Schwellung. Durch die Chemo habe ich wohl eine Venenentzündung bekommen. Ich habe mir dann einfach Quark darauf geschmiert, da dies kühlt und entzündungshemmend ist. Die Entzündung heilte nach etwa zwei Tagen, jedoch habe ich immer noch bei manchen Bewegungen Schmerzen im Arm. Beim Duschen am dritten Tag hatte ich dann verdächtig viele Haare in den Händen. Ab da fielen dann jeden Tag mehr aus. Heute ist der 10. Tag nach der zweiten Chemo und ich merke das mein Haar und mein Bart immer dünner werden. Im Wadenbereich sind die Haare bereits komplett ausgefallen. 

Am Montag hatte Ich wieder die Blutkontrolle, bei der aber alles gut war. Ich fragte bei der Gelegenheit den Arzt aus der Onkologie bezüglich meiner Venenentzündung. Er sagte mir, dass dies passieren kann, da ich eine heftige Behandlung bekomme und die Venen sehr gereizt werden.

Vor einigen Tagen, erreichte mich überraschenderweise eine Karte aus der Werbeagentur, in der ich vor 1,5 Jahren ein 6-monatiges Praktikum machte.

KIWI Werbeagentur
Vielen Dank dafür, hat mich gefreut.

3. CHEMOTHERAPIE

25.02.2019

So langsam fange ich an den Montag zu hassen. Kaum in der Onkologie angekommen, will ich da so schnell wie möglich wieder weg. Ich mag einfach die Atmosphäre und den Anblick der ganzen anderen Patienten nicht. Diesmal habe ich die Zeit während der Chemo mit Frühstück, Film auf dem Handy gucken und Buch lesen verbracht. Die 6 Stunden Chemo sind verflogen. Da ich beim letzten Mal eine Venenentzündung im linken Arm hatte, wurde diesmal der Rechte genommen. Ich habe nach der 2. Chemo immer mal wieder Schmerzen im linken Arm bei einigen Bewegungen im Alltag.

Nach der 3. Chemo habe ich wie immer auf das Taxi gewartet. Mir ging es direkt nach der Behandlung schlecht und mir war einfach elend. Ich wollte so schnell wie möglich nach Hause und mich hinlegen. Die liege Position ist für mich die Angenehmste in den darauf folgenden Tagen. Sobald ich mich aufrichte, beginnen bei mir die Kopfschmerzen und ich merke, wie mein Herz am Pochen ist. Mit den Tagen nimmt das immer etwas ab. Meistens geht es mir am 5. Tag nach der Chemo besser und ich muss mich nicht ständig wieder hinlegen. Ich habe das Gefühl, dass ich nach jeder Chemo etwas länger brauche um wieder fit zu werden. Ich habe ein ganz komisches Gefühl im Körper und besonders wenn ich die Kopfschmerzen bekomme. Sie fühlen sich nicht so an wie normale Kopfschmerzen, ich empfinde einfach einen Druck im Kopf, als würde da etwas sein oder durchlaufen, das nicht dahin gehört. Es ist schwierig zu beschreiben. Sobald ich abgelenkt oder an der frischen Luft bin, geht es mir besser.

Mein Sohn ist jetzt 5 Wochen alt, er wächst so schnell. Meine Älteste versteht nicht, was mit mir los ist, dafür ist sie noch zu klein. Heute Morgen wollte Sie auf meinen Arm und ich musste ihr erklären, dass Ich Sie nicht nehmen kann, weil Papa Aua am Arm hat. Durch die letzte Venenentzündung am linken Arm und dem neuen Zugang von letzter Woche am rechten Arm, habe ich noch Schmerzen.

Ich bin zwar Zuhause und könnte meiner Frau helfen, aber ich kann Ihr nicht so helfen, wie Ich es gerne würde. In der ersten Woche nach der Chemo kann Ich den Kleinen nicht nehmen, wenn er schreit, ich kann ihn nicht wickeln, weil ich nicht stehen und die Hitze der Wärmelampe nicht ertragen kann. Meine Frau hat zwar Verständnis für unsere Situation, dennoch merke Ich Ihr an, wie es Sie überfordert.

Eine Freundin fragt mich oft, wie reagiert Dein Umfeld?.
Meine Eltern machen sich Sorgen, aber sagen „das wird schon“ und sind guter Dinge.
Einige Freunde melden sich nach der Chemo und fragen wie es mir geht. Andere melden sich bei meiner Frau, um mich nicht zu nerven und erkundigen sich bei Ihr. 

04.03.2019 – Haarausfall: Das Duschen macht jetzt auch keinen Spaß mehr, da mir immer mehr Haare ausfallen. Ich wasche mir den Kopf und meine Hände sind voll mit Ihnen. Der Haarausfall ist im Moment das geringste Übel in meiner Situation. Jedoch wenn man so wie ich, immer einen starken Haarwuchs hatte, ist es komisch in den Spiegel zu schauen und so langsam sieht man mir auch an, dass ich krank bin. Auch der Bart wird immer dünner. Ich bin aber froh, dass die Augenbrauen und Wimpern noch komplett dran sind nach der 3. Chemo. Wenn ich schätzen würde, dann sind es so ca. 50 % der Kopfhaare, die ausgefallen sind bis jetzt. Es ist mir unangenehm und deswegen trage ich immer Mütze und Cap. Nun überlege ich schon mir sie komplett abzurasieren.

 

10.03.2019:

Gestern war es so weit und die Kopfhaare mussten ab. Es hat einfach keinen Sinn mehr gemacht Haare auf dem Kopf zu haben. Es war nur noch Fleckenweise bedeckt und das Bett war immer voll und auch sonst überall flogen Haare rum. Meine Frau und meine Tochter haben dann zusammen alles abrasiert. War ein scheiß Gefühl diesen Schritt zu tun. Am Ende aber war es nicht mehr so schlimm. Nur meine Tochter möchte lieber, dass ich die Cappy auf dem Kopf lasse.

Als meine Freunde davon erfahren haben, zogen sie aus Solidarität auch mit 🙂

Gleich am selben Abend ließ Paul sich auf einer Party noch die Haare abrasieren, obwohl er am selben Tag noch beim Friseur war.

Am nächsten Morgen überraschten mich Alex und Eddy mit abrasierten Haaren.

Ich habe das von keinen der Jungs erwartet aber ich weiß das sehr zu schätzen. Ich habe gleich gemerkt, dass es für mich ein angenehmeres Gefühl ist, nicht allein ohne Haare herumzulaufen.
Danke
Wenn ich an morgen denke, wird mir schon schlecht. Es ist meine vorerst letzte Chemo, dann hab ich es erstmal geschafft. Aber ich habe schon jetzt keinen Bock darauf, wieder krank zu sein.

4. CHEMOTHERAPIE

11.03.2019

Letzte Chemo ist vorbei und ich hoffe das war es dann jetzt.
Im Taxi auf dem Weg nach Hause ging es mir schon sehr schlecht und wie der Zufall es so wollte kam auch noch ein Zug und die Schranken gingen zu. Also dauerte die Fahrt noch länger. Zu Hause angekommen ging der erste weg ins Bett, um mich flach hinzulegen, das war das Wichtigste für mich. 1 Stunde später hatte ich einen komischen Geschmack im Mund und der wurde immer intensiver, also rannte ich schnell zum Klo, um mich zu übergeben. Meine Frau kümmerte sich dann darum, dass meine Tochter abgeholt wird, damit Sie sich das nicht mit anhören muss. Die ersten Tage hatte ich Appetitlosigkeit, erst am Freitag kam das erste Mal wieder ein Hungergefühl.

Am Donnerstag hat mich meine Frau aus dem Bett geholt und mich unter die Dusche geschickt, damit ich mich wieder aufraffe. Es war so entspannend, dass ich eine ganze Weile drunter stand. Dann ging es los, ich habe mir wortwörtlich „die Seele aus dem Leib gekotzt“, dachte meine Frau, die sich alles mit anhören musste, aber tatsächlich kam einfach nichts raus. Also ging es danach wieder ins Bett. An diesem Tag, fing es wieder mit dem komischen Geschmack im Mund an, um mir Abhilfe zu schaffen, lutschte ich den ganzen Tag Bonbons.
Nachmittags wagte ich einen Spaziergang und bekam direkt Wadenschmerzen und war eingeschränkt beim Gehen. Meine Waden haben gekrampft und ich musste mehrere Pausen einlegen.

Montag, eine Woche nach der Chemo, erfolgte die Blutabnahme bei meinem Hausarzt, um nochmal meine Werte zu checken.

Heute, Dienstag, acht Tage später, habe ich immer noch Schmerzen in meinen Armen und Händen, von den Injektionen der Therapie, sodass es mir schwerfällt meinen Sohn zu halten.

CT-Nachuntersuchung

26.03.2019

Heute hatte ich einen CT-Termin zur Nachuntersuchung. Zunächst wurde mir in der Onkologie ein Zugang in den Arm gelegt. Der Ablauf im CT dauerte keine 10 Minuten,dann wurde mir durch das Mikrofon gesagt, dass nun das Kontrastmittel gespritzt wird und Ich merkte es sofort. Mir wurde innerhalb von Sekunden unglaublich heiß. Das Gefühl kann ich gar nicht richtig beschreiben. Ich wusste jedoch nicht genau, wie lange diese Hitze andauern würde, dadurch hatte Ich kurz Panik, blieb aber ruhig und hoffte, dass es schnell vorbei ist. Nach etwa 30 Sekunden war wieder alles in Ordnung, aber ich hatte direkt danach einen seltsamen Geschmack im Mund. Im Anschluss war ich noch bei meinem Onkologen. Er zeigte mir die Ergebnisse am Computer. Die Lymphknoten am Hals konnte er gar nicht mehr finden, den Knoten unter meiner Axel sah er aber noch, er ist kleiner geworden, es kann aber sein, dass das nur die Kapsel ist und innen drin alles abgestorben ist. Er untersuchte mich noch körperlich durch Abtasten. Es war alles soweit gut und lief nach Plan. (Ich werde versuchen die Aufnahmen zu besorgen, dann hat man eine bessere Vorstellung, wie so ein Knoten vorher und nachher aussieht)

STRAHLENTHERAPIE

28.03.2019: Gespräch Strahlentherapie

Zwei Tage später hatte ich einen Termin zum Gespräch im Zentrum für Strahlentherapie. Die Ärztin hat mir alles gut erklärt und mit mir den weiteren Verlauf besprochen. Ich werde 11 Bestrahlungen bekommen. Diese Bestrahlung wird etwa ab Kiefer abwärts bis zur Lunge stattfinden und beginnt am 2.4.2019. Ich soll noch am nächsten Tag zur Vorbereitung und zum Planungs-CT.

Bestrahlungstermine

29.03.2019: Vorbereitung (Planungs-CT)

Bei der Planungscomputertomographie wurde mir eine Art Maske auf das Gesicht gelegt. Hier werden mittels Röntgenstrahlung Schichtbilder der zu bestrahlenden Körperregion für die individuelle Berechnung erstellt. Es wird die für mich günstigste Lagerung gesucht und eine Voranzeichnung auf die Haut (Bei mir ein Strich auf der Brust) erstellt. Diese Anzeichnung ist wichtig um mich, während der Bestrahlung immer wieder gleich positionieren zu können. Zusätzlich wurden Fotos von meiner Lagerung zur Dokumentation erstellt.

Mögliche Nebenwirkungen der Bestrahlung (Individuell je nach Körperregion):

  • Müdigkeit
  • Trockenheit, leichte Rötung und Entzündung der Haut
  • Starke Hautreizungen, Risse
  • Schwellung der Stimmbänder und Heiserkeit
  • Haarausfall, gestörter Bartwuchs
  • Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, das Gefühl einer Rachenentzündung und stärkere Schluckbeschwerden
  • Entzündung von bestrahlten Lungenabschnitten, der Luftröhre und Bronchien
  • Vorübergehend kann es zu Atemnot, Husten und Fieber kommen
  • Herzrhythmusstörungen und Leistungsabfall, Reizung des Herzmuskels und des Herzbeutels

02.04.2019: Bestrahlungen

Am ersten Tag der Bestrahlung wurde mir nochmal kurz der Ablauf erklärt. Ich durfte mir eine Zeit aussuchen, um welche Uhrzeit die Bestrahlung beginnen soll. Ich wählte die Termine so früh wie möglich, damit ich im Anschluss meine Tochter in den Kindergarten bringen kann. Im Vergleich zu der Chemotherapie ist die Bestrahlung sehr angenehm. Der Ablauf ist immer gleich. Zur Bestrahlung fahre ich jeden Tag mit dem Taxi. Übrigens gibt es hierfür vom Arzt, auch genau wie bei der Chemotherapie, einen Taxischein, den die Krankenkasse übernimmt. 

Die ganze Prozedur verläuft sehr schnell. Nach der Ankunft mit dem Taxi gehe ich direkt in den Warteraum und warte nie länger als 5 Minuten. Bevor die Bestrahlung beginnt, muss ich mich erst mal Oberkörper frei ausziehen und gehe dann zur Liege im Bestrahlungsraum. Mir wird dann die Maske auf das Gesicht gelegt und fest an die Liege gezogen, sodass ich meinen Kopf nicht bewegen kann. Dies ist wichtig damit ich zum Beispiel beim Gähnen, Niesen oder anderen plötzlichen Bewegungen nicht die Position der Bestrahlungspunkte verändere. Die Maske sitzt sehr stramm aber für die kurze Zeit lässt es sich aushalten. Am ersten Tag wurden mir noch einige Linien auf den Oberkörper und die Maske gezeichnet, welche immer wieder bei den nächsten Bestrahlungstagen nachgezeichnet werden. Die Bestrahlung an Sich dauert dann etwa 10 Minuten. Dabei habe ich absolut keine Schmerzen. Direkt danach darf ich gehen.

Markierungen für die Bestrahlungspunkte
Markierungen für die Bestrahlungspunkte

Meine Nebenwirkungen nach 11 Bestrahlungen:

  • Das Gefühl einer Rachenentzündung und starke Schluckbeschwerden
  • Ich kann den Mund nicht weit aufmachen und das Kauen ist etwas schmerzhaft
  • Haarausfall, gestörter Bartwuchs (kann sein das es auch noch von der Chemo ist)
  • Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, das Gefühl einer Rachenentzündung und stärkere Schluckbeschwerden
  • Entzündung von bestrahlten Lungenabschnitten, der Luftröhre und Bronchien

Einen Tag nach meiner letzten Bestrahlung bin ich wieder Vollzeit arbeiten gegangen. Es bestand die Möglichkeit das ich mich noch länger Krank schreiben lassen könnte. Selbst eine Reha hätte ich in Anspruch nehmen können. Jedoch fühlte ich mich gut und hatte keine schmerzen die mich bei meiner Arbeit oder dem alltäglichen dingen behindert hätten. Von meinem Arbeitgeber hatte ich die Möglichkeit der Wiedereingliederung. Ich hatte zwar immer noch Nebenwirkungen, doch für mich machte es keinen Sinn nur für ein paar stunden zu arbeiten.

12.05.2019:

Nach etwa 3 oder 4 Wochen, sieht man dann doch sehr deutlich, wo das Bestrahlungsfeld war. 

Etwa 6-7 Wochen nach der letzten Bestrahlung und 10 Wochen nach der letzten Chemotherapie, wuchsen meine Haare und der Bart langsam wieder.

CT-Abschluss Staging

25.06.2019:

Nun war es endlich soweit und der CT-Abschluss stand bevor. Zunächst wurde mir in der MVZ ein Zugang für das Kontrastmittel und die Blutabnahme gelegt. Nach etwas warten und Formulare ausfüllen ging es dann Richtung Computertomografie. Hier ging es etwas zügiger und ich kam nach 15 Minuten dran. Da mir beim ersten Mal CT mit Kontrastmittel nicht gesagt wurde, wann genau das Kontrastmittel gespritzt wird und wie lange es andauert, hatte ich diesmal extra vorher drauf hingewiesen (Beim ersten Mal wurde mir das nicht gesagt, auch die Dauer des brennenden Gefühls wurde mir nicht gesagt). Leider hatte ich einen etwas jüngeren Auszubildenden erwischt und dieser hat mich wieder nicht vorgewarnt. Naja egal. Nach etwa 10 Minuten in der Röhre war ich durch. Danach ging es für mich zur Onkologie. 

... warten

Bei der Onkologie hatte ich ein Gespräch mit meinem Arzt, der mich auch nochmal komplett untersuchte (abtasten, Ultraschall). Er schaute sich die CT-Ergebnisse an und soweit sah alles gut aus. Das heißt, er kann nichts Aktives auf den Bildern mehr erkennen. Es ist zwar noch was an Gewebe da, meinte er, aber das sei normal und wird erst nach Monaten/Jahren komplett verschwinden. Hiernach wurde mir Blut abgenommen und ich wurde zur Strahlentherapie weiter geschickt. Bei der Strahlentherapie gab es noch ein Gespräch mit der Ärztin. Sie untersuchte mich auch nochmal durch Abtasten an den betroffenen stellen (Hals, Achseln, Oberkörper). Alles war soweit in Ordnung. Danach wurde mir noch der Zugang gezogen. Ab jetzt muss ich alle 3 Monate zur Onkologie zur Untersuchung.

Diesmal wurde mir auch mehr Blut abgenommen.

26.09.2019: Nächster Termin zur Kontrolle

… folgt

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